Vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell zur souveränen Verwaltung und effektiven Nutzung von medizinischen Daten in der Schlafforschung

Kontext

Die in Schlaflaboren vielzählig vorhandenen klinischen Daten aus Diagnostik und Studien sind meist nicht für eine Sekundärnutzung vorgemerkt oder Einwilligungen fehlen. So ist die Nutzung dieser Daten im Kontext der medizinischen Forschung häufig unmöglich oder ausschließlich in stark anonymisierter Form, was ihr Nutzungspotential abschwächt und Innovationen unterbindet. Datentreuhänder werden als zentrales Element zur Lösung jener Probleme gesehen, da diese als neutraler Intermediär die Bedürfnisse der Datengebenden und Datennutzenden in Einklang bringen sollen. Im Rahmen dieser Arbeit soll ein transparentes und vertrauenswürdiges Datentreuhandmodell entwickelt und erprobt werden, mit dem das freiwillige und souveräne Teilen von klinischen Daten durch Einzelpersonen sicher umgesetzt und eine effiziente Nutzung in der medizinischen Forschung erfolgen kann.

Aufgaben

• Recherche im Umfeld von Datentreuhändern und deren Anwendung im Gesundheitswesen am Beispiel der Schlafforschung
• Betrachtung dafür notweniger Identitäts-, Daten-, Prozess- und Zugriffsrechteverwaltungen
• Konzeption einer technischen Realisierung von Teilkomponenten des Datentreuhänders (z.B. ein Matching-Service von Nutzungsbedingungen und -absichten, Dienste für Transparenz und Nachvollziehbarkeit der Datennutzung etc.) und die prototypische Implementierung dieses Konzepts
• Evaluation, Verbesserung und Weiterentwicklung dieses Prototyps

Voraussetzungen

• Selbstständiges Denken und Arbeiten
• Hohe Eigenmotivation und Engagement
• Studium mit technischem und/oder wissenschaftlichem Bezug
• Idealerweise praktische Erfahrungen mit Web-Technologien und Programmiersprachen (JavaScript, TypeScript, Java, C, Python, etc.)